Con un evento
realizado en el Puerto de Frutos, el Municipio y la Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes, concientizaron sobre la importancia de trabajar
en esta problemática que afecta a más de 3 millones de argentinos. El
intendente de Tigre, Dr. Julio Zamora participó de la jornada.
Bajo la consigna #HaceFaltaEquipo el
Municipio de Tigre, a través de la Secretaria de Política Sanitaria y
Desarrollo Humano, conjuntamente con la Federación Argentina de Enfermedades
Poco Frecuentes (FADEPOF), celebraron el Día Mundial de las Enfermedades Poco
Frecuentes (EPOF).
Sobre la jornada el Jefe Comunal de
Tigre, Dr. Julio Zamora mencionó: “Lo importante de este encuentro radica en la
difusión de esta problemática que necesita de un verdadero trabajo en equipo
para poder hacerle frente porque es entre todos que podremos construir un país
que reconozca los derechos y la dignidad de cada persona que vive con una
enfermedad poco frecuente y brindarle una mejor calidad de vida".
"Hoy junto a la FADEPOF llevamos
el mensaje a los cientos de vecinos y visitantes que recorren Tigre para poder
concientizar a todos sobre la necesidad de garantizar el acceso al diagnóstico,
tratamiento y lograr plena inclusión en la sociedad”, concluyó Zamora.
De la jornada participaron familiares
y pacientes que padecen EPOF, quienes junto a profesionales de la salud,
miembros de la FADEPOF y funcionarios municipales concientizaron sobre estas
enfermedades que afectan a una persona cada dos mil habitantes.
Por su parte la Presidenta de la
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, Luciana Escati Peñaloza
destacó: “Para nosotros es muy significativo que el Municipio de Tigre se sume
a esta causa, que es la de dar a conocer estas patologías. Este acompañamiento,
refuerza el slogan de nuestra campaña que es: #HaceFaltaEquipo, porque es en
conjunto que podemos ayudar tanto a los pacientes como a sus familias”.
La Organización Mundial de la Salud
(OMS) estima que hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes
identificadas cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si
bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad
de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente
3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de
enfermedades poco frecuentes.
Al respecto la Subsecretaria de
Política Sanitaria y Desarrollo Humano, Inés Pertino comentó: “Desde el
Municipio de Tigre, escuchamos y acompañamos a cada una de las familias que
conviven con este tipo de enfermedades. Brindar orientación y trabajar
articuladamente con las diferentes ONGs es nuestra forma de #HacerEquipo”.
El diagnóstico tardío, la escasez de
información y de conocimiento científico, la falta de profesionales y centros
especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los
tratamientos, generan un contexto muy adverso al cual el paciente debe
enfrentarse día a día. Es por ello que la difusión y concientización de estas
patologías es de suma importancia.
El tiempo transcurrido entre la
aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico adecuado es vital en
muchos casos, ya que la falta de ello puede dejar secuelas irreversibles, y
hasta inclusive, algún grado de discapacidad. Una de las mayores necesidades es
la creación de centros de referencia que atiendan a los pacientes según sus
necesidades específicas, tanto sean éstos pediátricos como adultos.
Finalizado el evento, se realizó una
suelta de globos simbólica donde participaron todos los presentes, llevando el
mensaje de unidad y lucha, por esta causa que necesita de todos los actores de
la sociedad.
Se encontraban presentes funcionarios
municipales y concejales del Frente Renovador de Tigre que acompañaron la
iniciativa.